БФ «Неопалимая Купина», Группа компаний «Новард» и компания «Сити-XXI век» проводят благотворительную акцию

Стёпа — второй и долгожданный ребенок в семье Сазоновых из города Гусь-Хрустальный. Мальчику исполнилось полтора годика, но он не держит головку, не сидит, не переворачивается. И каждый предлог «не» — это большая трагедия для его родителей. У малыша много серьезных диагнозов, а улучшить его состояние может лишь дорогостоящее лечение.

На хрупкие плечи этого мальчика с рождения легло слишком много тяжелых диагнозов: перинатальное поражение ЦНС смешанного генеза, внутрижелудочковое кровоизлияние IV степени, симптоматическая фокальная эпилепсия с псевдогенерализованными приступами, тетрапарез, нарушение психомоторного развития. Все эти сложные медицинские наименования значат одно: родителям и ребенку приходится изо дня в день бороться за выживание.

Степа появился на свет недоношенным и весил всего два с небольшим килограмма. Но роды были естественные, и сначала малыша даже оставили в обычном отделении. Однако спустя два часа врачи приняли решение перевести его в реанимацию, так как выяснилось, что легкие малыша не раскрылись. Степу подключили к аппарату ИВЛ. Пока мама лежала в роддоме, папа поехал узнать о состоянии малыша, и его успокоили, что УЗИ головного мозга и брюшной полости показали: малыш здоров. Но легкие нужно раскрывать с помощью медикаментов. Родители молились за сына каждую минуту, на четвертый день окрестили его в реанимации. Когда на пятый день к Степе приехала мама Наталья, мальчика отключили от ИВЛ – он дышал сам. Но ему было очень тяжело, и Наталья забила тревогу. Врачи успокоили, что так и должно быть, ребенок трудится, а маме посоветовали собирать анализы, чтобы лечь со Степой в детское отделение. Дальше наступили выходные, во время которых родители с замиранием сердца звонили в больницу, чтобы узнать о состоянии здоровья мальчика. Им отвечали: состояние стабильное, все хорошо, дышит сам.

После выходных Наталья позвонила врачу и услышала известие, изменившее жизнь всей семьи: у Степы случилось внутрижелудочковое кровоизлияние IV степени. Дальше как в страшном сне: еще 20 дней на ИВЛ, зонд (у ребенка не было сосательного и глотательного рефлексов), а затем стремительный рост головы. В срочном порядке владимирскими врачами в министерстве была выделена квота в НПЦ Солнцево, и Сазоновы отправились туда на операцию по постановке шунта. После недельного обследования в операции отказали, поскольку состояние ребенка стабилизировалось, и Степу выписали домой.

Спустя два месяца родители возили мальчика на реабилитацию в Иваново. После нее Степа стал развиваться, увереннее держать голову, пытался переворачиваться. Когда через несколько месяцев успешный курс решили повторить, случилось то, чего не ждали: у ребенка начались судороги. Во втором курсе в Иваново сразу отказали: госучреждения не берут на реабилитацию с эпилепсией.

Начались скитания по всевозможным докторам и больницам. В институте имени Пирогова вынесли страшный диагноз – синдром Веста – и срочно госпитализировали. Терапия многочисленными дорогостоящими препаратами не дала утешительных результатов. Отчаявшись, Сазоновы обратились в Центр эпилептологии Святого Луки. Здесь дали надежду на выздоровление с помощью операции по удалению эпи-очага. Но перед ней нужно не только пройти дорогое обследование, но и не прекращать курсы реабилитации.

Сейчас Степе необходимы два курса лечения в реабилитационном центре в г. Новозыбково и два курса — в центре «Галилео» в Москве. На это требуется 302 500 рублей. Для родителей сумма просто неподъемная, учитывая, что в семье двое детей, а работает только отец, и чего зарплата не может покрыть такие расходы.

Пока родители делают все возможное, чтобы обеспечить ребенку лечение, Степа тоже старается по-своему. Будучи жизнерадостным и отзывчивым ребенком, с помощью мамы и папы он пробует делать шаги, очень не любит лежать, требует постоянных занятий с ним, играет со старшей сестрой. А самое любимое его занятие – это купание в ванной с надувным кругом. Глядя на то, как оживленно он с ним играет, невозможно поверить во все диагнозы!

Давайте не будем равнодушными и подарим Степе много новых радостных минут!
О том, как можно помочь мальчику, можно подробно узнать на сайте Благотворительного фонда «Неопалимая Купина».